Que nada nos limite!

Durante os meus quatro meses de isolamento social li e escutei muitas vezes de algumas pessoas, que acomodadas no discurso da quarentena, justificam suas próprias limitações. Não quero aqui afrouxar a responsabilidade do Governo em contemplar em suas políticas públicas a pessoa com deficiência em todos os sistemas gerais da sociedade. É uma luta que temos e que resistimos mesmo diante dos dados que insistem em se apagar diante de tantas incertezas. Afinal, somos 46 milhões de pessoas com deficiência espalhados por esse Brasil que, mesmo sem acesso, encaram a vida para serem, em primeiro lugar, pessoas.

A luta começa no café da manhã – essa absurda comparação me deixa em alerta. Assustada para dizer o mínimo, porque estamos num momento pandêmico e as lutas internas e pessoais jamais vão podem ser comparadas às lutas coletivas contra um vírus que é letal a todos com ou sem deficiência. As pessoas que fazem essa comparação são justamente as que poderiam reforçar o time para aumentar as contratações no mercado de trabalho, compreender e praticar a mudança de conceitos, participar ou ajudar a formar os Conselhos, lutar para que as escolas não rejeitem matrículas, exigir que 100% da frota de ônibus seja acessível, cobrar da OMS nossa inclusão como grupo de risco, já que demandamos mais contato para nos locomover, e seria justo termos atendimento prioritário diante da situações provocadas pela covid-19.

Desafio invisível – nunca na história da nossa geração vivenciamos um isolamento social onde o abraço nos foi retirado. Onde receber um amigo em casa virou um risco de contágio. Essa falta de acesso ao carinho e ao encontro dos nossos sentimentos nos foi excluído sem nossa permissão. A invisibilidade que conhecemos e usamos para nos referirmos à falta de acesso, jamais será fatal como a invisibilidade de um vírus que está entre nós. Ainda está.

A acessibilidade é muito importante, mas não é o grande desafio. Ela é uma questão técnica que se resolve de várias maneiras. O grande desafio hoje é escapar do invisível sem ser infectado. Eu quero ser incluída quando a comparação for feita entre os que conseguiram sair dessa com a vida preservada e os que batalham para que o viver seja, ainda que nos falte acesso mas nunca coragem, um lugar onde se acredita, exista respeito, que seja digno, um lugar que se construa cidadania, onde a gente lute por direitos e que possamos ser felizes.

 




Qualidade de vida ou morte

A saúde de Michael se agravou e foi necessário um respirador para mantê-lo vivo. Para a surpresa da família e do mundo, o médico resolveu interromper seu tratamento alegando que não haveria melhora em sua qualidade de vida devido a suas deficiências. A partir daqui, fica difícil continuar porque, pela minha perspectiva, torna-se impossível compreender que um médico, formado para salvar vidas, opte por descartá-la ao julgar pela sua régua o que é e não é qualidade na forma do viver.

Enfrento a dor que essa notícia me causou para tentar conscientizar você que me lê por aqui. Acredito que não nos tornamos impotentes diante da morte, mas quando temos uma arma apontada para nossa cabeça e quando estamos numa cama de hospital.

A OMS diz que qualidade de vida é a “a percepção que um indivíduo tem sobre a sua posição na vida, dentro do contexto dos sistemas de cultura e valores nos quais está inserido e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações”.

Enquanto escrevo vem uma imagem da foto do Michael rodeado pelos filhos e é possível ver o sorriso largo e sua percepção da realidade. Também é nítida a coragem e entrega estampadas no rosto como uma forma digna de encarar sua vida. Tinha felicidade por trás da dor. Impossível não pensar em outros tempos não tão longe assim, mas tempos extremamente cruéis de exclusão, onde matavam (como o médico fez com o Michael) as pessoas com deficiência sob a justificativa de não serem úteis para a sociedade.

Um momento igualmente cruel se repete em pleno século XXI e diante de uma crise mundial. E novamente as pessoas com deficiência e as pessoas negras estão na roleta dos que não valem a pena.

É preciso se perguntar: até quando vamos nos deparar com tamanha violência? Será que não estamos usando a nossa voz o suficiente ainda? Ou será que de alguma forma estamos contribuindo para que situações como a de Michael e de muitos outros continuem a acontecer?

Toda vida importa – De nada adianta se mostrar indignado sem fazer certos questionamentos. Essa é uma luta minha, sua e de todos. Preconceito e racismo são sistemas de opressão dos “brabos” e vão além das atitudes veladas, eles fazem a seleção de quem vai conseguir suportar por mais tempo a asfixia até a morte. Isso não importa para você? A mim, vidas importam.

Parece que resistir, não sufocar, lutar, ser ouvido, ganhar espaço na sociedade, deixar de ser invisível é, sobretudo, a qualidade possível para muitas pessoas. E sabemos que viver com qualidade não é isso. Em nenhum conceito, em nenhum modelo de mundo. Para muito além da sobrevivência, uma existência digna, verdadeira, com respeito a qualquer forma de vida.




Respire: estamos na metade

Folha do calendário com fechamento espiral, em folha branca, retangular onde está escrito "O amor é a asa que Deus deu ao homem para subir até Ele" Michelangelo (1475-1564)

Mas esse meio do ano tem me trazido diversas reflexões ligadas ao momento histórico em que estamos vivendo e, principalmente, ao que ainda estar por vir. Muitas vezes o isolamento social provocado pelo novo coronavírus me forçou a escrever bem para além das restrições de acesso físico e atitudinais que vivencio no cotidiano. E é um pouco disso que hoje trago a você. Um pouco desse tempo que nos obrigou a parar. A colocar a mão e o pé no freio da vida.

Como você passa pelo tempo?

O ritmo dos acontecimentos ao nosso redor deixou de ser controlado por nós, a quarentena instalada bem em nossos olhares nos obriga a contemplar o horizonte a nossa frente para termos a dimensão do que ainda podemos fazer. Há um novo ciclo que chega e, juntamente com ele, a oportunidade de rever metas e sonhos que precisamos alcançar.

Se fomos obrigados a parar, nosso eterno Cazuza vai dizer: “o tempo não para”.  E se estamos caminhando para o início do fim da pandemia e conseguimos estar vivos até aqui, e estamos fazendo tudo que precisamos fazer, então, há um recomeço que se acende dentro de nós.

Aceita meu convite?

E para este início eu te convido – junto comigo – a seguirmos fortes no enfrentamento de nossas dores, incertezas e medos, pois só assim teremos a chance de experimentar o novo. Que na maior parte das vezes é a melhor fase do final de um ciclo. Temos em nossas mãos uma outra metade do ano, para sentirmos de corpo e alma, o que quer que seja, de acreditar mais uma vez, nas muitas possibilidades e na força de cada um de nós. Que nossa compreensão esteja afinada com o lema: assim como tudo na vida, este momento – quando der – também vai passar.




O que vou buscar quando viajo

Acredito que toda viagem é uma busca por pedaços de nós mesmos. Muitos dizem que viajar é maravilhoso. Eu concordo: sim, é uma das melhores coisas que podemos fazer. O que iremos levar? Excesso de peso tem um preço, e tem metáfora mais adequada para a vida? O que carregamos além da conta nos consome, seja na nossa saúde física ou mental.

De malas prontas, seguimos para o embarque. O meio não importa tanto: todos eles trarão algum desafio a ser superado. Seja o medo que a jornada nos apresenta, seja a dificuldade da espera, seja a ansiedade por chegar logo. Vencer todos esses obstáculos é parte do roteiro.

E se escolhermos fazer todo o trajeto apenas em uma companhia: a nossa? Iremos nos deparar com perguntas recheadas de surpresas, quase inquisidoras: você está sozinha?

Abrindo um grande parênteses – perguntas como essa carregam milhares de camadas de julgamento, preconceito, desqualificação e até mesmo, desaprovação. Sou mulher e viajo sozinha. Sou alguém com deficiência e viajo sozinha. Sou adulta e viajo sozinha. Sou Mariana e viajo sozinha. Por que tanta surpresa?

Quando descobrimos que temos asas, a primeira pessoa a se surpreender é a gente mesmo. E, a cada voo que dou, percebo como minhas asas crescem. Diante do óbvio, nos resta sorrir. E continuar desejando para que as pessoas consigam ter outras curiosidades. Podem perguntar como estou me sentindo ao conhecer um novo país, se gostaria de companhia, já que estou sozinha, se aceito tomar um café – e saiba que para essa última, a resposta é sempre sim.

O que trago na bagagem – Dizem que viajar é a melhor maneira de romper alguns preconceitos. Eu, mais uma vez, concordo. Nos últimos dias, vivi a utopia de estar em um lugar que entendeu o quanto a inclusão não é algo a ser feito. É parte do que se espera de uma sociedade que percebe as diferenças e as aceita, tornando possível a todos o exercício do viver. Quando viajo, me adapto a novos lugares, horários, rotinas. Me incluo em uma nova cultura. Aceito o que parece estranho. Me abro para o desconhecido. E me encontro naquilo que me faz tão igual e tão diferente de cada um de nós.




O céu que nos limita

Renata Souza tem 37 anos, funcionária pública, cadeirante e ama viajar. Sozinha ou acompanhada. Mas, como uma mulher adulta e madura, viajar sozinha jamais deveria ser sinônimo de constrangimento. E foi exatamente isso que viveu ao tentar ir de Vitória para o Recife.

 

Não é a primeira vez que falo sobre os constrangimentos que pessoas com deficiência passam com as empresas aéreas. Os casos são tão inacreditáveis quanto bizarros, pra dizer o mínimo. E parecem não ter fim.

Que despreparo é esse? Ao tentar embarcar, Renata foi impedida pela comissária de bordo e, depois pelo comandante da aeronave. A alegação? Ela deveria usar uma fralda geriátrica para não ter que ir ao banheiro, já que estava sozinha. Ou fralda ou acompanhante. Senão, nada de viagem.

Nada nos obriga a carregar alguém do nosso lado ou ter uma fralda na bolsa para situações de insanidade como essa. O que essa situação comprova é a incapacidade que muitas pessoas ainda têm de aceitar nossa autonomia e reconhecer nossos direitos. Vamos a eles.

A Resolução 280 da ANAC estabelece procedimentos específicos relativos a acessibilidade de passageiros com necessidade de assistência especial PNAE. Ainda temos a Convenção Internacional dos Direitos da Pessoas com Deficiência e a Lei de Acessibilidade 10.098/2000 e a Lei Brasileira de inclusão LBI 13.146/2015. Em todas elas estão previstas o nosso direito à assistência, quando houver necessidade e a nossa autonomia.

Sou uma pessoa muito positiva e otimista, mas diante dos casos intermináveis de aeroportos que acontecem com os viajantes com deficiência, limito a dizer que minha mente não está aberta suficiente para acreditar em grandes mudanças para melhor e nem tampouco estou com uma visão igualmente ampliada para ser criativa em relação ao caos, porque vocês verão ainda por aqui, sobre avião, que as decisões e conquistas do movimento nessa área não são capazes de driblar o fracasso e de tantos absurdos cotidianos. Adoraria saber qual o caminho para estar nas nuvens. Alguém me diz?