Que nada nos limite!

Durante os meus quatro meses de isolamento social li e escutei muitas vezes de algumas pessoas, que acomodadas no discurso da quarentena, justificam suas próprias limitações. Não quero aqui afrouxar a responsabilidade do Governo em contemplar em suas políticas públicas a pessoa com deficiência em todos os sistemas gerais da sociedade. É uma luta que temos e que resistimos mesmo diante dos dados que insistem em se apagar diante de tantas incertezas. Afinal, somos 46 milhões de pessoas com deficiência espalhados por esse Brasil que, mesmo sem acesso, encaram a vida para serem, em primeiro lugar, pessoas.

A luta começa no café da manhã – essa absurda comparação me deixa em alerta. Assustada para dizer o mínimo, porque estamos num momento pandêmico e as lutas internas e pessoais jamais vão podem ser comparadas às lutas coletivas contra um vírus que é letal a todos com ou sem deficiência. As pessoas que fazem essa comparação são justamente as que poderiam reforçar o time para aumentar as contratações no mercado de trabalho, compreender e praticar a mudança de conceitos, participar ou ajudar a formar os Conselhos, lutar para que as escolas não rejeitem matrículas, exigir que 100% da frota de ônibus seja acessível, cobrar da OMS nossa inclusão como grupo de risco, já que demandamos mais contato para nos locomover, e seria justo termos atendimento prioritário diante da situações provocadas pela covid-19.

Desafio invisível – nunca na história da nossa geração vivenciamos um isolamento social onde o abraço nos foi retirado. Onde receber um amigo em casa virou um risco de contágio. Essa falta de acesso ao carinho e ao encontro dos nossos sentimentos nos foi excluído sem nossa permissão. A invisibilidade que conhecemos e usamos para nos referirmos à falta de acesso, jamais será fatal como a invisibilidade de um vírus que está entre nós. Ainda está.

A acessibilidade é muito importante, mas não é o grande desafio. Ela é uma questão técnica que se resolve de várias maneiras. O grande desafio hoje é escapar do invisível sem ser infectado. Eu quero ser incluída quando a comparação for feita entre os que conseguiram sair dessa com a vida preservada e os que batalham para que o viver seja, ainda que nos falte acesso mas nunca coragem, um lugar onde se acredita, exista respeito, que seja digno, um lugar que se construa cidadania, onde a gente lute por direitos e que possamos ser felizes.

 




Qualidade de vida ou morte

A saúde de Michael se agravou e foi necessário um respirador para mantê-lo vivo. Para a surpresa da família e do mundo, o médico resolveu interromper seu tratamento alegando que não haveria melhora em sua qualidade de vida devido a suas deficiências. A partir daqui, fica difícil continuar porque, pela minha perspectiva, torna-se impossível compreender que um médico, formado para salvar vidas, opte por descartá-la ao julgar pela sua régua o que é e não é qualidade na forma do viver.

Enfrento a dor que essa notícia me causou para tentar conscientizar você que me lê por aqui. Acredito que não nos tornamos impotentes diante da morte, mas quando temos uma arma apontada para nossa cabeça e quando estamos numa cama de hospital.

A OMS diz que qualidade de vida é a “a percepção que um indivíduo tem sobre a sua posição na vida, dentro do contexto dos sistemas de cultura e valores nos quais está inserido e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações”.

Enquanto escrevo vem uma imagem da foto do Michael rodeado pelos filhos e é possível ver o sorriso largo e sua percepção da realidade. Também é nítida a coragem e entrega estampadas no rosto como uma forma digna de encarar sua vida. Tinha felicidade por trás da dor. Impossível não pensar em outros tempos não tão longe assim, mas tempos extremamente cruéis de exclusão, onde matavam (como o médico fez com o Michael) as pessoas com deficiência sob a justificativa de não serem úteis para a sociedade.

Um momento igualmente cruel se repete em pleno século XXI e diante de uma crise mundial. E novamente as pessoas com deficiência e as pessoas negras estão na roleta dos que não valem a pena.

É preciso se perguntar: até quando vamos nos deparar com tamanha violência? Será que não estamos usando a nossa voz o suficiente ainda? Ou será que de alguma forma estamos contribuindo para que situações como a de Michael e de muitos outros continuem a acontecer?

Toda vida importa – De nada adianta se mostrar indignado sem fazer certos questionamentos. Essa é uma luta minha, sua e de todos. Preconceito e racismo são sistemas de opressão dos “brabos” e vão além das atitudes veladas, eles fazem a seleção de quem vai conseguir suportar por mais tempo a asfixia até a morte. Isso não importa para você? A mim, vidas importam.

Parece que resistir, não sufocar, lutar, ser ouvido, ganhar espaço na sociedade, deixar de ser invisível é, sobretudo, a qualidade possível para muitas pessoas. E sabemos que viver com qualidade não é isso. Em nenhum conceito, em nenhum modelo de mundo. Para muito além da sobrevivência, uma existência digna, verdadeira, com respeito a qualquer forma de vida.




Respire: estamos na metade

Folha do calendário com fechamento espiral, em folha branca, retangular onde está escrito "O amor é a asa que Deus deu ao homem para subir até Ele" Michelangelo (1475-1564)

Mas esse meio do ano tem me trazido diversas reflexões ligadas ao momento histórico em que estamos vivendo e, principalmente, ao que ainda estar por vir. Muitas vezes o isolamento social provocado pelo novo coronavírus me forçou a escrever bem para além das restrições de acesso físico e atitudinais que vivencio no cotidiano. E é um pouco disso que hoje trago a você. Um pouco desse tempo que nos obrigou a parar. A colocar a mão e o pé no freio da vida.

Como você passa pelo tempo?

O ritmo dos acontecimentos ao nosso redor deixou de ser controlado por nós, a quarentena instalada bem em nossos olhares nos obriga a contemplar o horizonte a nossa frente para termos a dimensão do que ainda podemos fazer. Há um novo ciclo que chega e, juntamente com ele, a oportunidade de rever metas e sonhos que precisamos alcançar.

Se fomos obrigados a parar, nosso eterno Cazuza vai dizer: “o tempo não para”.  E se estamos caminhando para o início do fim da pandemia e conseguimos estar vivos até aqui, e estamos fazendo tudo que precisamos fazer, então, há um recomeço que se acende dentro de nós.

Aceita meu convite?

E para este início eu te convido – junto comigo – a seguirmos fortes no enfrentamento de nossas dores, incertezas e medos, pois só assim teremos a chance de experimentar o novo. Que na maior parte das vezes é a melhor fase do final de um ciclo. Temos em nossas mãos uma outra metade do ano, para sentirmos de corpo e alma, o que quer que seja, de acreditar mais uma vez, nas muitas possibilidades e na força de cada um de nós. Que nossa compreensão esteja afinada com o lema: assim como tudo na vida, este momento – quando der – também vai passar.




Como encontrar paz no meio da dor

Ficaram as memórias daquela tia que fazia os melhores pratos do Natal, presentes com o nome de cada sobrinho, risadas depois dos casos engraçados que contava, mistérios sobre sua verdadeira idade, café com bolo fresquinhos, lembranças do cheiro da casa e dos primos reunidos. Quantas histórias se partiram juntamente com ela.

Como entender a morte – eu me rendo à esperança sempre que me vejo diante de uma situação de transformação humana. Um gesto de empatia, um afago na alma são exemplos que me acalentam. Agora a morte é o momento que mais nos exige o cessar da luta. É quando devemos praticar o verbo “aceitar” e se entregar à paz. É como estou entendo a morte, sabe?

Sobre isso nunca fomos ensinados e nesse isolamento tenho feito exercício para compreender e aprender sobre ela. Na escola não tivemos aula, na faculdade tampouco, e durante a minha experiência de vida, o morrer humano nunca foi tratado. Às duras penas, vou experimentando.

Nem tudo tem remédio – quem já prendeu o dedo na porta do carro? Eu já. Dói de quase desmaiar. Sobre essa dor a ciência trata. Essa dor física na qual me refiro é a que mais se fala e se aponta o caminho para a solução, para o cessar da dor. Para ela, há remédios.

Mas a dor da saudade de quem vai embora de nossas vidas para sempre, ah, essa dor não se estuda remédios. E essa dor de quem sofre no escuro de seus pensamentos, ah, essa dói bem mais.

Estamos vivendo diferentes camadas de um luto coletivo, de um momento onde a vida foi posta em suspensão. Precisamos lidar com a perda daqueles que amamos, o medo de contrair uma doença, a ameaça de vermos nossa democracia se desfazer. Todo buscamos a paz. Mas, como muito bem observou Santo Agostinho, “cada um deseja a paz que lhe seja conveniente”.

O meu desejo é que possamos falar mais sobre o medo dessa dor que mora em nós, nos olhar como irmãos, nos olhar como humanos e que morremos como humanos. Está na declaração universal dos direitos humanos: “temos o direito de morrer sem dor”. E de buscar a paz que seja boa para todos os seres deste redondo planeta que habitamos.




O que ganhei da minha mãe

Com minha mãe aprendi que a vida não é como gostaríamos que ela fosse. Como também não é uma ameaça constante ou um inimigo a ser controlado. A vida é o nosso maior tesouro. É tudo o que temos. Com ela também entendi que não somos nós, com alguma deficiência, que deixamos de andar, ouvir, ver ou qualquer coisa assim. Elas – as mães – é que deixam de fazer tudo isso. E por nós, passam por momentos de sufoco, dor e desespero.

Lembro-me dos perrengues que tive que enfrentar com cirurgias e tudo mais quando a vida me colocou em uma cadeira de rodas. Foi com ela, a mãe que chamava de minha, que encontrava força e me desfazia dos medos. Era dela a memória de cada detalhe dessa época: o nome de cada médico, enfermeira, o motivo de cada choro, o sorriso a cada pequena vitória. Tenho certeza que se ela estivesse aqui se lembraria dos detalhes daqueles momentos. Foi com ela que reaprendi a andar. A não chorar porque estava diante de um novo modo de viver. Foi dela que ganhei força e coragem.

Mães que superam todos os obstáculos, físicos, emocionais, para exercerem a maternidade que também pode ser chamada de fortaleza.

Não duvide. Toda mãe traz em si essa força. E muitas precisam lutar para provar que são capazes. Agora imagine o quanto uma mulher com deficiência é colocada em dúvida quando resolve ter um filho. E penso que, além de dar conta da cria, ainda precisa atestar para os olhares duvidosos uma capacidade inata. O nome disso também é preconceito. Acima de nós, mulheres, mães, profissionais com ou sem deficiência, existe um teto de dúvida, de questionamentos sobre a nossa inteligência, nossa vontade, nosso direito, nosso caráter.

O que você vai levar para o dia das mães? Nesse dia das mães, não duvide do que significa essa data. Não é sobre presentes. É sobre presença, reconhecimento, reverenciamento, sobre enxergar a relação mãe e filho como um laço feito de uma material inquebrável. Revestido de doçura e resistência, coragem e delicadeza. Seja de que forma for a mãe que você conhece, veja nela o que realmente importa. E que geralmente se chama amor.